domenica 30 maggio 2010

L'eco del silenzio su Radio Libriamoci Web: I diritti del morente (Prima parte)



L'eco del silenzio 
su Radio Libriamoci Web:
I diritti del morente
(Prima parte)


trasmissione del 25 maggio 2010

Visualizzate la scena. Sta per nascere un bambino, siamo in ospedale e dentro la sala parto ci sono la madre e il padre del nascituro, un ginecologo, un’ostetrica, spesso un anestesista e al bisogno un neonatologo; poco lontano da lì, oltre la porta i nonni, a volte i futuri fratellini, magari un’amica e/o un fratello dei due genitori, tanta gente, molto affetto e il massimo dell’assistenza.
Cambio di scena. Siamo ancora in ospedale, una persona anziana o comunque malata da diverso tempo sta morendo, non ci sono infermieri, non ci sono medici, spesso non ci sono nemmeno i parenti.
Ovviamente ci sono delle eccezioni sia al primo che al secondo scenario, parlo quindi di nascite solitarie o senza la dovuta assistenza e di morti serene con intorno gente che accompagna il trapasso.
Perché questa differenza?
Premetto che non è una questione di preavviso, se per la nascita si hanno circa nove mesi per prepararsi all’evento, stessa cosa accade per la morte anzi forse i tempi sono anche più dilatati.
In un paese con gli standard sociali e assistenziali come quelli dell’Italia la morte improvvisa vale a dire quella definita come inattesa, non traumatica, non violenta, che si verifica in maniera istantanea o entro breve tempo dall'inizio dei sintomi; ha secondo le statistiche internazionali un’incidenza di 0,7 - 1 caso x 1000 abitanti per anno. Ad esempio, in Italia tale numero si stima essere di circa 40 mila - 57 mila, tradotto in termini percentuali ciò rappresenta, secondo i dati ISTAT, l'8% - 11% di tutte le morti che si verificano annualmente nel nostro paese (circa mezzo milione).
Se a queste decidiamo di sommare le morti per incidenti si rimane comunque ad un 10% delle totali, solo una persona su dieci non sa di morire eppure le altre nove arrivano all’appuntamento sole e spesso in un contesto (al di là dell’evento) desolato; si torna allora al nostro iniziale perché.
Le spiegazioni sono molteplici, ma fra queste hanno un ruolo di primo piano la paura ed il rifiuto che si sono radicati e radicalizzati nella nostra cultura sia della morte che della malattia, queste vengono sempre maggiormente contrapposte al concetto stesso di vita, ma questa ghettizzazione di quelli che sono solamente altri aspetti del vivere ha inasprito le difficoltà che hanno: il morente, la sua famiglia ed anche il terapeuta che li affianca.
L’uomo o la donna che stanno morendo sono, ricordiamocelo bene, persone e come tali godono di tutti i diritti, quella che viene definita morte sociale e che spesso precede anche di alcuni anni quella biologica, oltre a dover essere rimandata quanto più possibile non dove diventare viatico per quella giuridica.
Come qualunque altro malato, anche quello terminale ha diritto all'autodeterminazione, vale a dire che ha la libertà di accettare o rifiutare le terapie e più in generale gli interventi medici che gli vengono proposti, così come stabilito dall’art. 32 della Costituzione. Presupposto ovviamente essenziale a questa scelta è il principio del consenso informato, quindi che il malato sia correttamente informato sulla diagnosi, la futura evoluzione della sua patologia e, che valuti le possibili alternative diagnostiche e terapeutiche anche in termini di costi e benefici. Questo diritto della persona ad essere informata e scegliere in piena autonomia gli interventi che la riguardano è stato ribadito anche dal Consiglio d’Europa con la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina dell’aprile ‘97. La libertà di scegliere le cure, infatti fa parte delle libertà fondamentali garantite a tutti dall’art. 13 della Costituzione, che per prima cosa afferma che “La libertà personale è inviolabile”.
Atteggiamenti di tipo paternalistico da parte dei parenti o del medico che tendono a decidere in vece del paziente senza averlo informato adeguatamente, non sono quindi solo eticamente scorretti poiché declassano il malato da soggetto ad oggetto delle decisioni che lo riguardano, ma sono anche una violazione di specifici diritti della persona.
Ne consegue che i diritti e la dignità di persona del morente vengono spesso violati proprio nel momento più difficile e angoscioso dell’esistenza. Chi è al termine della vita, infatti, da una parte, si trova a subire trattamenti invasivi e inutili volti a prolungare la sopravvivenza (il cosiddetto accanimento terapeutico), dall'altra, può anche trovarsi abbandonato e trascurato nelle sue esigenze affettive e psicologiche. Alla ricerca di un’alternativa fra questi atteggiamenti e comportamenti, entrambi dannosi, la Medicina Palliativa, dalla fine degli anni Sessanta, ha affrontato i problemi del malato prossimo alla morte in modo globale, tenendo conto della complessità delle sue esigenze, non solo fisiche (ad esempio il controllo del dolore), ma anche psicologiche, spirituali e di relazione con chi gli è vicino. Questo approccio è stato ritenuto così valido che il 9 marzo 2010 la Camera ha dato il via libera, in terza lettura, al disegno di legge sulle cure palliative e le terapie del dolore.  Un tema sul quale maggioranza e opposizione si sono trovate d’accordo, al punto che si è trattato di un voto quasi unanime: 476 voti sì e due astensioni.
Nel maggio 1999 il Comitato Etico presso la Fondazione Floriani, (la fondazione è un ente apolitico, aconfessionale, senza fini di lucro, che ha l'obiettivo di diffondere e applicare, nell'assistenza al paziente in fase terminale, le Cure Palliative) ha elaborato e in seguito diffuso la Carta dei Diritti dei Morenti
Un documento in dodici punti che vuole accrescere la consapevolezza sui bisogni del morente e delle risposte ad essi più adeguate, così che diventi patrimonio comune che se non è vero che tutti i malati sono curabili è però vero che di tutti ci si può prendere cura. 
Passo a leggervi i dodici punti dei quali poi vi darò un ulteriore breve spiegazione, attingendo al materiale esplicativo che accompagna la carta.


Chi sta morendo ha diritto:


1) A essere considerato come persona sino alla morte

2) A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole

3) A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere

4) A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà

5) Al sollievo del dolore e della sofferenza

6) A cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato

7) A non subire interventi che prolunghino il morire

8) A esprimere le sue emozioni

9) All'aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede

10) Alla vicinanza dei suoi cari

11) A non morire nell’isolamento e in solitudine

12) A morire in pace e con dignità


Lucia Capparrucci




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