martedì 1 marzo 2011

L'eco del silenzio su Radio Libriamoci Web:la Giornata mondiale delle Malattie Rare



L'eco del silenzio 
su Radio Libriamoci Web

trasmissione del 28 febbraio 2011


28 Febbraio:
Giornata mondiale delle malattie rare


dal sito dell'Istituto Superiore di Sanità:
Centro Nazionale Malattie Rare
(qui)

Cosa sono le malattie rare

Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze. 

Maggiori informazioni qui.

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Sesso e disabilità

di Giuseppe Franchina

Ho sempre sostenuto che le barriere che mi preoccupano davvero, non sono quelle architettoniche, ma quelle mentali, profondamente radicate nella società.
Si riesce sempre a trovare qualcuno che ti aiuti a superare una rampa di scale o ad arrivare dove tu non puoi, ma si deve compiere un duro e costante lavoro per estirpare il seme dell'intolleranza che spesso è concimato dall'ignoranza.
Per questo, cari ascoltatori, desidero mettere l'accento su un malcostume molto diffuso nel nostro "Bel Paese" ipocritamente cattolico: la presunta asessualità dei disabili.
Da disabile ho potuto spesso imbattermi in sguardi di stupore, imbarazzo e curiosità, nella migliore delle ipotesi, quando la gente comune si avvicinava a me. Ma nulla è stato più fastidioso ed irritante dello sguardo che ho ricevuto quando, una volta entrati in confidenza, ho dichiarato di avere una mia vita sessuale. 
La curiosità dapprima provata, adesso si tramutava in disappunto, disgusto quasi: Impossibile che un disabile con una fisicità discutibile come la mia, uno storpio, possa avere una vita sessuale!
Dopo il primo momento di fastidio, sono sempre riuscito a soprassedere ed a non curarmi di questa becera immagine che ha, di noi disabili, la società.

Ho cominciato a riflettere chiedendomi quanto sia esteso questo "cancro" che devasta i nostri rapporti interpersonali.

Il problema non è così trascurabile come si possa credere. Conosciamo tutti l'importanza che ricopre il sesso nella nostra società. Un esempio palese è il fatto che sia strumentalizzato a qualsiasi livello per i più disparati scopi: pubblicità, politica, spettacolo, lavoro e persino istruzione.

Un disabile, che per credenza popolare è asessuato, viene automaticamente estromesso da una normale relazione con l'altro sesso senza alcuna possibilità d'appello e questo condiziona pesantemente la sua integrazione e dunque la sua vita.

Bisogna, però, fare una distinzione tra mielolesi, ovvero coloro che hanno avuto un incidente o qualunque altro accadimento che abbia provocato una lesione midollare, e patologie neuromuscolari che comprendono moltissime malattie rare delle quali oggi ricorre la giornata mondiale.
Coloro che hanno una lesione midollare, infatti, perdono la sensibilità e la funzionalità della parte inferiore del corpo, perdendo anche le normali attività fisiologiche.
I soggetti con patologie neuromuscolari, invece, mantengono sensibilità e funzionalità di tutti gli organi che non sono dotati di muscoli, come appunto quello genitale.

Una persona con problematiche neuromuscolari, insomma, può fare sesso; può dare e ricevere piacere fisico.
Pensate a come vivreste non essendo considerati uomini, o donne, perché manca una parte di voi. Pensate a come vi vedrebbero gli altri considerandovi dei "mezzi uomini" o delle "mezze donne".
Tutto questo porta tanti ragazzi e ragazze a vivere una verginità forzata, ma soprattutto preclude loro una vita "normale", fatta d'incontri, rapporti di coppia, matrimoni, paternità e maternità. Tutto in nome di un'errata conoscenza!

Concludo invitandovi a considerare tutto ciò come l'ennesimo tassello di un concetto che promuove il disabile come persona a 360°: Una persona con delle difficoltà oggettive, ma capace di superarle se messo in condizione di non partire svantaggiato.



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I bambini

di Anita Pallara (blog)

I bambini sono il futuro. I bambini sono la bocca della verità. I bambini sono la cosa più bella del mondo. I bambini sono i più indifesi del mondo. Quando muore un bambino muore un pezzo di futuro. Quando una malattia colpisce un bambino, è lecito chiedersi se esiste qualche tipo di giustizia divina o simile.

Gli adulti solitamente hanno una concezione del bambino abbastanza vasta,appena si diventa adulti iniziamo tutti ad avere delle “teorie e delle opinioni” su i bambini.
Quando qualcuno aspetta un figlio la prima cosa che dice è “Va bene tutto l’importante è che sia sano” ma a volte capita che “la cosa più importante” manchi, le malattie esistono e colpiscono i bambini. Io adesso sono un’adulta con una malattia e quindi ovviamente sono stata una bambina con una malattia. Ai miei genitori è venuta a mancare “la cosa più importante” e di conseguenza gli obiettivi, le teorie su come si cresce un figlio e la quotidianità sono stati stravolti.

La quotidianità per me è un punto fondamentale, è la base su cui si potrebbe fondare una vera e profonda conoscenza della diversità.

Un bambino prende coscienza del mondo che lo circonda e di sé pian piano, compie dei veri e propri step, è come un piccolo esploratore. Il mondo che circonda un bimbo malato è un mondo complesso, un mondo che molto spesso non riesce ad avere occhi per il bimbo ma riesce a vedere solo la malattia, non riesce a vedere che la realtà di quel bimbo è la stessa di un bimbo normale, gioca, ride, scherza, fa i capricci, mangia schifezze e fa arrabbiare i genitori con le marachelle. Il mondo che lo circonda però spesso toglie al bambino tutte queste cose che fanno parte dell’infanzia, il mondo ruba l’infanzia del bambino non la malattia.

La malattia specialmente quando c’è dalla nascita viene assorbita dal bambino e non è il bambino a venire assorbito dalla malattia, questa è una differenza sostanziale, poiché nell’immaginario collettivo il bambino disabile è triste e sofferente. Posso parlare della mia esperienza io sono affetta da SMA,non ho mai camminato, dall’età di 3 anni sono in carrozzina, ho visto tantissimi medici, sono stata ricoverata in ospedale centinaia di volte, a Natale, a pasqua, tante ricorrenze passate in ospedale.

I bambini hanno coscienza di cosa accade intorno a loro, hanno coscienza delle differenze con gli altri bimbi, ma proprio la grande coscienza permette di vivere serenamente, per me non camminare è, ed era normale. Sono io, punto e basta. Mi rendo conto che è un concetto difficile da capire e che può sembrare forzato e invece è la semplicissima realtà. I bambini non avendo teorie o idealizzazioni di cos’è e di come dev’essere un bambino, vivono con semplicità e serenità, affrontando e vivendo la loro realtà.
Nella vita famigliare si creano dei paradossi agli occhi esterni, normalmente un genitore non vuole che il bambino si allontani (fisicamente)  e invece in una famiglia con un bimbo disabile le cose sono diverse un genitore quasi esulta quando il proprio figlio si allontana, è un segno che il proprio bambino ha la possibilità di vivere il suo spazio. Questo accade anche quando lo spostamento è minimo, si tratta di imparare a vedere e vivere le sfumature. Questo esempio all’apparenza banale è l’emblema di come cambiano gli obiettivi e i traguardi nelle famiglie, per gli adulti si tratta di fare un cambiamento e come ben sappiamo cambiare è sempre difficoltoso e a volte addirittura doloroso, per i bambini si tratta invece semplicemente di crearsi obiettivi e traguardi, differenti ma sempre reali.
Il mondo che circonda il bambino ha il dovere di imparare a  vedere questi traguardi, ha il dovere di imparare a rapportarsi al bambino e non alla malattia, ha il dovere di mettere il bambino nelle condizioni di poter sviluppare al massimo le proprie potenzialità

La parola rara vuol dire poco conosciuta o poco frequente, cosa io vorrei nella giornata delle malattie rare?
Vorrei che la mia malattia fosse rara, ossia poco frequente, ma vorrei che la mia esistenza non fosse rara, ossia poco conosciuta.



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La diagnosi: preparati o inconsapevoli?

di Ives Brizzi

Quando arriva la diagnosi puoi essere preparata o essere completamente inconsapevole, è sempre un pugno in pieno viso, ti stordisce... però arriva la consapevolezza e con essa piano piano la quotidianità.
Potrei parlarvi di speranza, disperazione, invece voglio parlarvi proprio di questo, quotidianità, noi mamme di bambini con patologie gravi e rare abbiamo una nostra quotidianità, con la fatica, con i medici, con le terapie, con i rimedi empirici, ma siamo e restiamo mamme e donne, non siamo né martiri né eroine, semplicemente facciamo quello che dobbiamo.
Spesso mi sento dire (non solo io credetemi) come sono in gamba, che un’altra persona al mio posto..., un’altra persona al mio posto farebbe quello che c’è da fare, meglio o peggio in base alle sue possibilità.
E’ importante parlare di quotidianità, soprattutto alle mamme che iniziano loro malgrado a intraprendere questo cammino, la malattia con la quale conviviamo io Luciano e Anita si chiama sma, è una malattia rara, difficile da curare,anzi non esiste ancora una cura,  colpisce i bambini in tenera e a volte in tenerissima età, quindi colpisce coppie giovanissime o giovani, nel pieno della loro felicità, la nascita di un figlio, quante mamme ho visto ancora inconsapevoli e con la disperazione negli occhi, a loro ho sempre detto “non preoccuparti, vedrai che tutto andrà bene, si vive bene anche con la sma”.

C’è un mondo parallelo al mondo che tutti noi conosciamo, ed è il mondo della malattia, ma questo mondo parallelo è altrettanto reale, non deve essere per forza nascosto, o visto come un incubo, c’è esiste ed è meno terrificante di quello che appare dall’esterno, è un mondo che ti fa cresce come individuo, ti regala momenti di gioia intensissimi, una piccola conquista è sempre una grande conquista, vivere la vita a tempo pieno, vi sembra poca una fortuna del genere?


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Concludo ringraziando ancora una volta Giuseppe Franchina, Anita Pallara e Ives Brizzi per il loro impegno e i loro articoli e aggiungendo ancora un altro grazie per Stefano Collettini che si è occupato egregiamente della ricerca/selezione/rielaborazione delle foto presenti nel post.

Lucia Capparrucci


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